Ota 20 ilmaiskierrosta

Ei omaa rahaa, ei riskiä


maanantai, 16. toukokuu 2016

Korjausleikkauksen jälkeen

Korjausleikkauksesta on kulunut jo reilu kaksi kuukautta. 7 viikkoa olin sairaslomalla. Leikkaus meni hyvin. Uusi rinta tehtiin diep-tekniikalla ja omaa vasenta rintaa pienennettiin. Olen tyytyväinen että molemmat rinnat saatiin tehtyä samassa leikkauksessa ja lopputulos on onnistuneen symmetrinen.

Ensimmäinen yö leikkauksen jälkeen piti olla heräämössä. Siellä kielekettä tarkkailtiin noin tunnin välein. Hirveesti en siitä muista kun olin aika tokkurainen leikkauksen jälkeen, Eniten mieleen jäi se kun hoitajat katsoivat yöllä jalkapalloa, joku mummo meinasi käydä yhden hoitajan kimppuun ja yhtä rouvaa ei meinattu millään saada hereille. Keskiviikkona aamupäivästä minut siirrettiin osastolle. Siellä vietin vielä 2 päivää ainoastaan maaten selällään. Selkä oli välillä niin kipeä että itkua väänsin. Sairaalassa meni kaikenkaikkiaan 8 päivää. Kolme ensimmäistä päivää olivat kriittisimmät. Rinnat piti pitää lämpiminä eikä kielekepuolen kainaloa saanut laittaa kiinni (kielekkeen verisuonet istutettiin kainaloon). Ruoka oli nestemäistä siltä varalta jos jouduttaisiin leikkaussaliin uudelleen. Hoito Kysissä oli todella hyvää. Sain fysioterapeutilta tosi hyvät jumppaohjeet ja oikea käsi liikkuu nyt paremmin kuin ennen leikkausta.

Parin viikon päästä leikkauksesta poistettiin sulamattomat ompeleet navasta ja pienennetyn rinnan nännin ympäriltä. Seuraavana päivänä uusin kaikki teipit. Kävin ostamassa kallista silikoniteippiä ja Bepanthenen arpigeeliä sekä sain tuttavasiskolta silikonilevyjä. Vähän aikaa niitä käytettyäni sain huomata olevani allerginen näille kaikille. Raivostuttava kutina vaivasi. Onneksi arvet ovat muutenkin melkoisen siistit joten eiköhän niistä ihan siedettävät tule sitten joskus.

Ensimmäinen kontrolli leikkauksen jälkeen oli pari viikkoa sitten. Plastiikkakirurgi kaiveli vielä sulamattomat langanpätkät pois jotka olivat näyttäneet hassuilta valkoisilta möykyiltä. Kaikki vaikutti hyvältä. Toinen kontrolli on puolen vuoden päässä leikkauksesta. Siihen asti voin vielä miettiä nännin rakentamista. Aluksi ajattelin että haluan sen ehdottomasti mutta nyt en ole enää niin varma asiasta. Eihän tästä ikinä oikean veroista rintaa tule ja pelkään että se vaan näyttää vielä keinotekoisemmalta kuin rinta. Itseni tuntien mieli ehtii vielä muuttumaan monta kertaa.

Vielä toipumisesta. Se on ollut yllättävän rankaa vaikka kaikki on mennyt hyvin. Etenkin kun normaali arki koitti on kroppa ollut aika kovilla. Edelleen käytän tram-vyötä ylhäällä ollessani, etenkin töissä. Pieniä hetkiä olen ollut ilman mutta ei ole vielä tuntunut oikein hyvältä. Töissä pitää rytmittää seisomista ja istumista tiuhaan, muuten tulee hankala olo. Suoraan sanoen lopupäivästä ei ole hyvä istua eikä seisoa (teen näyttöpäätetyötä). Toivottavasti tämä helpottaa kun saan rangan lihaksia pikku hiljaa vahvistettua.

maanantai, 7. maaliskuu 2016

Päivitystä pitkästä aikaa

Melkein vuosi vierähtänyt edellisestä päivityksestä. Arki on mennyt omalla painollaan. Magneettikuvausta ja kontrollia on ollut ja munasarjat ja munatorvet ovat saaneet lähteä. Kuvat olleet puhtaita. Viimeisin oli body-ct ja vatsan verisuonten kuvaus alkuvuodesta rinnan korjausleikkausta silmällä pitäen.

Reilu viikko sitten tuli odotettu puhelu Kysistä: 8.3. löytyisi leikkausaika. Viimepäiviin asti jännitin loppuuko sitkeä flunssa ja nyt on vatsa kuin pakanamaan kartta täynnä plastiikkakirurgi Marja Majavan merkintöjä. Huomenna aamulla klo 7 sairaalalle ja siitä se sitten lähtee seuraavalla suunnitelmalla: vatsasta tehdään puuttuva rinta ja tervettä rintaa pienennetään. Vasta tänään tajusin kuinka isosta leikkauksesta on kyse. Ei ole pelkkä läskinsiirto kyseessä yhden kysin osaston sairaanhoitajan kommenttia lainatakseni. Jännittää mutta innolla myös odotan muutosta. Tämä proteesi c- kuppia on niin kömpelö ja moni ihana pusero on jäänyt kauppaan vääränlaisen kaula-aukon vuoksi. Saikkua tulee 4-6 viikkoa ja ekat 3 vuorokautta on kaikista kriittisimmät. Onneksi olen hyvissä käsissä. 

Päivittelemisiin :-)

maanantai, 4. toukokuu 2015

Vuosipäiväkuulumisia

Eilen tuli täyteen kaksi vuotta rintasyöpädiagnoosista. Edelleenkin ovat "terveen" paperit voimassa. Tästä olen todella kiitollinen sillä T4N3M1 ja tulehdus päälle ei ole mikään pikku juttu. Moni kohtalontoveri on kuollut tai sairastunut uudelleen kahden vuoden sisällä diagnoosista. Tätä kevättä olen jonkin verran jännittänyt mutta toistaiseksi turhaan.

Pieniä tapahtumia on kontrollirintamalla tapahtunut. Joulukuussa oli mammografia, rintojen magneettikuvaus sekä ultraääni. Puhtaat paperit sain. Edelisissä kuvissa olleet kalkkihiput olivat jopa pienentyneet. Näin ollen siirryttiin kuvauksissa "normaaliin" rytmiin eli vuoden välein otetaaan magneettikuvat. Verikokeet otettaan tietty siinä samalla kerralla.

Kaksi kertaa on testattu BRCA-2 geenivirhettä eikä sitä sitten loppujen lopuksi löytynyt. Valitettavasti on vielä käymättä loppukeskustelu perinnöllisyyslääkärin kanssa enkä tiedä miten jatketaan hänen kanssaan vai jatketaanko ollenkaan.

Viimeisin kontrolli lääkärin tykö oli kuukausi sitten. Verikokeiden tulokset olivat normaalit. Valittelin lääkärille kylkikipua ja sain ajan vatsan ultraan viikon päähän. Onneksi ultraava lääkäri kertoi tulokset heti: sappikiviä ja rasvoittunut maksa. Ei mitään metastointiin viittaavaa. Onkologin kanssa tehtiin vihdoin päätös munasarjojen poistosta tässä kevään aikana. Vähän jänskättää mitä viihdevuosioireidn käy mutta leikkauksesta on todennäköisesti enemmän hyötyä kuin haittaa syövän uusimiseen liittyen. Terve rinta saa vielä jäädä mikäli Kysin rintamiitingissä ovat samaa mieltä.

Seuraava onkologin kontrolli on sitten marraskuussa jos mitään uutta ei ilmene. Jatketaan ihanaa tavallista elämää ja rakastetaan jokaista päivää!

 

sunnuntai, 2. marraskuu 2014

Perinnöllisyyslääketieteen erikoislääkärin vastaanotolla

Olen ollut viime aikoina kovin laiska, kiireinen ja väsynyt kirjoittamaan vaikka tapahtumia aiheesta on ollutkin jonkin verran.

Kuukausi sitten kävin Joensuussa perinnöllisyyslääketieteen erikoislääkärin Kristiina Aittomäen vastaanotolla. Ja että miksi Joensuussa? Sinne on lyhyemmät jonot kuin HUSiin joka olisi ollut seuraava vaihtoehto. 11 kuukautta odotin kutsua sinnekin ja senkin sain vasta muutaman hieman painostavan puhelinsoiton jälkeen. Ja ihan oikeasti olisi tarvetta saada tulos kun nyt (jo) keskustellaan korjausleikkauksesta.

Aluksi kävimme läpi omaa syöpätaivaltani. Keskustelu meni melko kivuttomasti: aika on tehnyt tehtävänsä enkä enää niin suurin tuntein käy asiaa läpi vaikka mörkö aina silloin tällöin mielessäni kummittelee. Sitten piirsimme sukupuuni ja lisäsimme siihen syöpäsairaat ja kantajat. Yhdellä isäni siskoista on todettu BRCA2-geenivirhe ja toinen isäni siskoista on kuollut rintasyöpään. Isän äiti sairasti naisten syövän. Muita kantajia ja syövän sairastaneita ei lähisuvusta löydy mutta suuri osa on vielä testaamatta. Isän serkuissa on useita kantajia sekä syövän sairastaneita. 

Lääkäri selvitti geenivirheen periytyvyyttä ja sen aiheuttamia riskejä. BRCA2-geenivirheet periytyvät vallitsevasti. Vallitsevalla periytymisellä tarkoitetaan sitä, että jo yksi geenivirhe kyseisessä geeniparissa riittää aiheuttamaan alttiuden. Henkilön ollessa alttiuden kantaja hänen lapsillaan on 50 %:n riski kyseisen geenivirheen perimiseen. BRCA2-geenivirheet aiheuttavat perinnöllisen rinta- ja munasarjasyöpäalttiuden mutta eivät onneksi lapsuus- ja nuoruusiän syöpiä. Elinikäiseksi rintasyövän riskiksi arvioidaan 40-70 % ja munasarjasyövän 10-12 %. Kaikki geenivirheen kantajat eivät siis sairastu syöpään mutta kuuluvat hyvin korkeaan riskiin ja tämän vuoksi vuosittaiset seurannat ovat tarpeen.

Kävin Mikkelissä keskussairaalassa verikokeessa josta näyte toimitettiin eteenpäin tutkittavaksi. Meni kaksi viikkoa ja sain puhelun Aittomäeltä. Testin tulos oli valmistunut ja sen mukaan minulla ei ole BRCA2-geenivirhettä, ainakaan sitä samaista mitä suvussamme on. Lääkäri ei antanut vielä lupaa tuulettaa vaan testi otetaan todennäköisesti uudelleen. Tätä ennen vertaillaan omia tuloksiani geenivirhekantajatätini tuloksiin. Jaksan kuitenkin uskoa että en ole kantaja vaikka moni alan ammattilainen on asiasta eri mieltä. Tästä sitten todennäköisesti pian lisää.

keskiviikko, 10. syyskuu 2014

Kontrollia ja uusia suunnitelmia

Kolme kuukautta meni nopeasti ja taas tuli aika vierailla onkologin vastaanotolla kontrollin merkeissä. Taas oli paikalla "oma" onkologini Kuopiosta, tuo nainen johon luotan kuin vuoreen. Mieskin lähti matkaan mukaan. Jostain syystä jännitin tätä käyntiä kovasti mutta onneksi turhaan. Veriarvot ovat edelleen hyvät, paikat palpoen ja stetoskoopilla kuunnellen kunnossa. Kroppa on alkanut reagoimaan toisen rinnan puuttumiseen selkä, olka ja jalka kipuina ja omansa tekee varmasti myös 11,5 kiloisen mussukan kanniskelun lisääntyminen miehen lähdettyä takaisin töihin 14 kuukauden tauon jälkeen. Elimistö alkaa tottua tamofeeniin ja kuumat aallot saattavat olla jopa muutaman viikonkin putkeen poissa ja takaisin saapuessaan eivät ole ihan kauheita. Kuukautisia ei ole näkynyt ja endometrioosioireet ovat loppuneet. Eli ei tarvetta Zoladexille toistaiseksi. Toivottavastsi gynekologi on viikon päästä kontrollissaan samaa mieltä.

Terveestä rinnasta löytyneiden hippujen vuoksi seuraava kuvaus on siis joulukuussa. Se muutettiin mammografiasta magneettikuvaukseksi. Ja sen  jälkeen puolen vuoden välein magneettikuvaus ja verikokeet. Näin siksi ettei liikoja herätellä kalkkihippuja kun vielä todennäköisesti on geenirasitekin (BRCA-2) tuomassa oman jännityksensä elämääni. Ja jos kaikki näytää "hyvältä" 3 kuukauden päästä aletaan suunnitella korjausleikkausta!!! Sotasuunnitelma seuraava: samassa leikkauksessa poistetaan toinenkin rinta ja rakennetaan kaksi uutta! Leikkaus joko Jyväskylässä tai Kuopiossa näillä näkymin ja todennäköisesti ensi syksynä ellei asiasta tule muuten kiireellinen. Jotenkin tuntui huojentavalta kun puhuttiin korjaamisesta. Saisinko vielä olla normaali? Olenkohan jo ihan vino ensi syksynä?!

Vähän tuli kuitenkin "huonoja" uutisia tupaan, Mikkelin keskussairaalaan tulee uusi onkologian yksikkö ja sinne haetaan yhtä vakituista onkologia. Tämä tarkoittaa sitä että Kuopion onkologit lopettavat vastaanoton pidon Mikkelissä. Toivottavasti saavat paikalle jonkun yhtä pätevän ja hirveesti myös rintasyövästä tietävän kun tämä tämän hetkinen onkologini. Voihan olla että harkitsen vakavasti siirtymistä Kysin hoidettavaksi jos se vain on mahdollista.