Ensimmäinen yö leikkauksen jälkeen piti olla heräämössä. Siellä kielekettä tarkkailtiin noin tunnin välein. Hirveesti en siitä muista kun olin aika tokkurainen leikkauksen jälkeen, Eniten mieleen jäi se kun hoitajat katsoivat yöllä jalkapalloa, joku mummo meinasi käydä yhden hoitajan kimppuun ja yhtä rouvaa ei meinattu millään saada hereille. Keskiviikkona aamupäivästä minut siirrettiin osastolle. Siellä vietin vielä 2 päivää ainoastaan maaten selällään. Selkä oli välillä niin kipeä että itkua väänsin. Sairaalassa meni kaikenkaikkiaan 8 päivää. Kolme ensimmäistä päivää olivat kriittisimmät. Rinnat piti pitää lämpiminä eikä kielekepuolen kainaloa saanut laittaa kiinni (kielekkeen verisuonet istutettiin kainaloon). Ruoka oli nestemäistä siltä varalta jos jouduttaisiin leikkaussaliin uudelleen. Hoito Kysissä oli todella hyvää. Sain fysioterapeutilta tosi hyvät jumppaohjeet ja oikea käsi liikkuu nyt paremmin kuin ennen leikkausta.

Parin viikon päästä leikkauksesta poistettiin sulamattomat ompeleet navasta ja pienennetyn rinnan nännin ympäriltä. Seuraavana päivänä uusin kaikki teipit. Kävin ostamassa kallista silikoniteippiä ja Bepanthenen arpigeeliä sekä sain tuttavasiskolta silikonilevyjä. Vähän aikaa niitä käytettyäni sain huomata olevani allerginen näille kaikille. Raivostuttava kutina vaivasi. Onneksi arvet ovat muutenkin melkoisen siistit joten eiköhän niistä ihan siedettävät tule sitten joskus.

Ensimmäinen kontrolli leikkauksen jälkeen oli pari viikkoa sitten. Plastiikkakirurgi kaiveli vielä sulamattomat langanpätkät pois jotka olivat näyttäneet hassuilta valkoisilta möykyiltä. Kaikki vaikutti hyvältä. Toinen kontrolli on puolen vuoden päässä leikkauksesta. Siihen asti voin vielä miettiä nännin rakentamista. Aluksi ajattelin että haluan sen ehdottomasti mutta nyt en ole enää niin varma asiasta. Eihän tästä ikinä oikean veroista rintaa tule ja pelkään että se vaan näyttää vielä keinotekoisemmalta kuin rinta. Itseni tuntien mieli ehtii vielä muuttumaan monta kertaa.

Vielä toipumisesta. Se on ollut yllättävän rankaa vaikka kaikki on mennyt hyvin. Etenkin kun normaali arki koitti on kroppa ollut aika kovilla. Edelleen käytän tram-vyötä ylhäällä ollessani, etenkin töissä. Pieniä hetkiä olen ollut ilman mutta ei ole vielä tuntunut oikein hyvältä. Töissä pitää rytmittää seisomista ja istumista tiuhaan, muuten tulee hankala olo. Suoraan sanoen lopupäivästä ei ole hyvä istua eikä seisoa (teen näyttöpäätetyötä). Toivottavasti tämä helpottaa kun saan rangan lihaksia pikku hiljaa vahvistettua.

Reilu viikko sitten tuli odotettu puhelu Kysistä: 8.3. löytyisi leikkausaika. Viimepäiviin asti jännitin loppuuko sitkeä flunssa ja nyt on vatsa kuin pakanamaan kartta täynnä plastiikkakirurgi Marja Majavan merkintöjä. Huomenna aamulla klo 7 sairaalalle ja siitä se sitten lähtee seuraavalla suunnitelmalla: vatsasta tehdään puuttuva rinta ja tervettä rintaa pienennetään. Vasta tänään tajusin kuinka isosta leikkauksesta on kyse. Ei ole pelkkä läskinsiirto kyseessä yhden kysin osaston sairaanhoitajan kommenttia lainatakseni. Jännittää mutta innolla myös odotan muutosta. Tämä proteesi c- kuppia on niin kömpelö ja moni ihana pusero on jäänyt kauppaan vääränlaisen kaula-aukon vuoksi. Saikkua tulee 4-6 viikkoa ja ekat 3 vuorokautta on kaikista kriittisimmät. Onneksi olen hyvissä käsissä. 

Päivittelemisiin :-)

Pieniä tapahtumia on kontrollirintamalla tapahtunut. Joulukuussa oli mammografia, rintojen magneettikuvaus sekä ultraääni. Puhtaat paperit sain. Edelisissä kuvissa olleet kalkkihiput olivat jopa pienentyneet. Näin ollen siirryttiin kuvauksissa "normaaliin" rytmiin eli vuoden välein otetaaan magneettikuvat. Verikokeet otettaan tietty siinä samalla kerralla.

Kaksi kertaa on testattu BRCA-2 geenivirhettä eikä sitä sitten loppujen lopuksi löytynyt. Valitettavasti on vielä käymättä loppukeskustelu perinnöllisyyslääkärin kanssa enkä tiedä miten jatketaan hänen kanssaan vai jatketaanko ollenkaan.

Viimeisin kontrolli lääkärin tykö oli kuukausi sitten. Verikokeiden tulokset olivat normaalit. Valittelin lääkärille kylkikipua ja sain ajan vatsan ultraan viikon päähän. Onneksi ultraava lääkäri kertoi tulokset heti: sappikiviä ja rasvoittunut maksa. Ei mitään metastointiin viittaavaa. Onkologin kanssa tehtiin vihdoin päätös munasarjojen poistosta tässä kevään aikana. Vähän jänskättää mitä viihdevuosioireidn käy mutta leikkauksesta on todennäköisesti enemmän hyötyä kuin haittaa syövän uusimiseen liittyen. Terve rinta saa vielä jäädä mikäli Kysin rintamiitingissä ovat samaa mieltä.

Seuraava onkologin kontrolli on sitten marraskuussa jos mitään uutta ei ilmene. Jatketaan ihanaa tavallista elämää ja rakastetaan jokaista päivää!

Kuukausi sitten kävin Joensuussa perinnöllisyyslääketieteen erikoislääkärin Kristiina Aittomäen vastaanotolla. Ja että miksi Joensuussa? Sinne on lyhyemmät jonot kuin HUSiin joka olisi ollut seuraava vaihtoehto. 11 kuukautta odotin kutsua sinnekin ja senkin sain vasta muutaman hieman painostavan puhelinsoiton jälkeen. Ja ihan oikeasti olisi tarvetta saada tulos kun nyt (jo) keskustellaan korjausleikkauksesta.

Aluksi kävimme läpi omaa syöpätaivaltani. Keskustelu meni melko kivuttomasti: aika on tehnyt tehtävänsä enkä enää niin suurin tuntein käy asiaa läpi vaikka mörkö aina silloin tällöin mielessäni kummittelee. Sitten piirsimme sukupuuni ja lisäsimme siihen syöpäsairaat ja kantajat. Yhdellä isäni siskoista on todettu BRCA2-geenivirhe ja toinen isäni siskoista on kuollut rintasyöpään. Isän äiti sairasti naisten syövän. Muita kantajia ja syövän sairastaneita ei lähisuvusta löydy mutta suuri osa on vielä testaamatta. Isän serkuissa on useita kantajia sekä syövän sairastaneita. 

Lääkäri selvitti geenivirheen periytyvyyttä ja sen aiheuttamia riskejä. BRCA2-geenivirheet periytyvät vallitsevasti. Vallitsevalla periytymisellä tarkoitetaan sitä, että jo yksi geenivirhe kyseisessä geeniparissa riittää aiheuttamaan alttiuden. Henkilön ollessa alttiuden kantaja hänen lapsillaan on 50 %:n riski kyseisen geenivirheen perimiseen. BRCA2-geenivirheet aiheuttavat perinnöllisen rinta- ja munasarjasyöpäalttiuden mutta eivät onneksi lapsuus- ja nuoruusiän syöpiä. Elinikäiseksi rintasyövän riskiksi arvioidaan 40-70 % ja munasarjasyövän 10-12 %. Kaikki geenivirheen kantajat eivät siis sairastu syöpään mutta kuuluvat hyvin korkeaan riskiin ja tämän vuoksi vuosittaiset seurannat ovat tarpeen.

Kävin Mikkelissä keskussairaalassa verikokeessa josta näyte toimitettiin eteenpäin tutkittavaksi. Meni kaksi viikkoa ja sain puhelun Aittomäeltä. Testin tulos oli valmistunut ja sen mukaan minulla ei ole BRCA2-geenivirhettä, ainakaan sitä samaista mitä suvussamme on. Lääkäri ei antanut vielä lupaa tuulettaa vaan testi otetaan todennäköisesti uudelleen. Tätä ennen vertaillaan omia tuloksiani geenivirhekantajatätini tuloksiin. Jaksan kuitenkin uskoa että en ole kantaja vaikka moni alan ammattilainen on asiasta eri mieltä. Tästä sitten todennäköisesti pian lisää.

Terveestä rinnasta löytyneiden hippujen vuoksi seuraava kuvaus on siis joulukuussa. Se muutettiin mammografiasta magneettikuvaukseksi. Ja sen  jälkeen puolen vuoden välein magneettikuvaus ja verikokeet. Näin siksi ettei liikoja herätellä kalkkihippuja kun vielä todennäköisesti on geenirasitekin (BRCA-2) tuomassa oman jännityksensä elämääni. Ja jos kaikki näytää "hyvältä" 3 kuukauden päästä aletaan suunnitella korjausleikkausta!!! Sotasuunnitelma seuraava: samassa leikkauksessa poistetaan toinenkin rinta ja rakennetaan kaksi uutta! Leikkaus joko Jyväskylässä tai Kuopiossa näillä näkymin ja todennäköisesti ensi syksynä ellei asiasta tule muuten kiireellinen. Jotenkin tuntui huojentavalta kun puhuttiin korjaamisesta. Saisinko vielä olla normaali? Olenkohan jo ihan vino ensi syksynä?!

Vähän tuli kuitenkin "huonoja" uutisia tupaan, Mikkelin keskussairaalaan tulee uusi onkologian yksikkö ja sinne haetaan yhtä vakituista onkologia. Tämä tarkoittaa sitä että Kuopion onkologit lopettavat vastaanoton pidon Mikkelissä. Toivottavasti saavat paikalle jonkun yhtä pätevän ja hirveesti myös rintasyövästä tietävän kun tämä tämän hetkinen onkologini. Voihan olla että harkitsen vakavasti siirtymistä Kysin hoidettavaksi jos se vain on mahdollista.

Onkologilta sain hieman lisätietoa kuvista. Terveestä rinnasta löytyi kalkkihippuja ja tästä johtuen seuraava mammografia on puolen vuoden päästä. Todennäköisemmin ne ovat olleet siellä jo vuosi sitten mutta raskauden aiheuttaman rinnan tiivistymisen (?) vuoksi ne eivät näkyneet kuvissa. Ainakaan vielä en ole asiasta hätääntynyt.

Verikokeet olivat kunnossa ja keuhkot kuunnellen normaalit sekä maksa pieni ja leikkausalue hyvässä kunnossa kuten myös terve rinta ja kainalot. Valittelin leikkaushaavan yläpuolella olevaa kipeää aluetta ja lääkäri sanoi kipuja sädehoidon tekosiksi. Sormenpäiden kihelmöinnistä ja lohkeilevista kynsistä saan syyttää doketakselia. Nämä vaivat helpottavat aikanaan.

Tämä lääkäri väläytti Zoladeksin käyttöönottoa kuultuaan runsaista kuukautisista ja kohdun limakalvon liikakasvusta. Sain muuten eilen puhelun naistetautien polilta ja molemmat alakerrasta otetut näyteet olivat kunnossa. Seuraava kontrolli alakerran suhteen kolmen kuukauden päästä. Zoladeksin myötä tulisi vielä rankemmat vaihdevuosioireet sillä tämä lääke vähentää estrogeenin määrää naisen elimistössä. Viime aikoina tämä ei ole kuulunut hoitolinloihin huonon näytön vuoksi mutta nyt uusimpien rapakon takaa tulleiden tulosten mukaan Zoladeksin hyödyt olisivat kuitenkin haittoja suuremmat. Lääkäri antoi minulle luvan miettiä asiaa seuraavaan kolmen kuukauden päästä olevaan kontrolliin asti.

Nyt on vihdoin Joensuustakin kuulunut geenitesteihin liittyen ja siellä on lähtenyt asia etenemään.

Toisaalta tamofeenit saattavat mennä vaihtoon. Kävin gynella tutkimuksissa runsaiden epäsäännöllisten kuukautisten vuoksi ja kävi ilmi että kohdun lihaksessa kasvaa myooma ja esiintyy kohdun limakalvon liikakasvua. Lääkäri otti näytteen kohdun limakalvolta sekä papa-kokeen. Puolentoista viikon päästä kuulen onko siellä hyvis vai pahissoluja ja meneekö hormonilääkitys uusiksi. Aika hyvin olen saanut ajatukset pysymää hyviksen puolella.

Ensi viikon keskiviikkona on ohjelmassa verikokokeita sekä mammografia ja ultra 1-vuotiskontrolliin liittyen ja lääkäri sitten siitä viikon päästä. Vielä ei jaksa jännittää kun olo muuten on ollut niin hyvä ja oireeton.

Liekö syy siinä että aivoillani ei ole nykyään tarpeeksi haasteita kun en meinaa muistaa käynnillä käsitelytjä asioita. Siispä muistiinpanot esiin avuksi.

Lääkäri tutki haavan ja terveen rinnan ja kainalot sekä soliskuopat ja kaulan ja maksan. Vähän jännitin haavan reunalla olevia mielestäni vasta äsken ilmestyneitä ruskeita läiskiä. Hän tarkisti myös keuhkot. Kaikki tuntui olevan kunnossa, ei mitään poikkeavaa. Myös kaikki veriarvot olivat kuin terveellä ihmisellä!

Valittelin leikatun puolen ranteen tietämillä olevaa särkyä sekä sormien puutumista. Arvasin itsekin että ne ovat ihan normaaleja käden rasitukseen liittyviä vaivoja. Pitäisi löytää kultainen keskitie käden rasitukselle. Hieman vaikeaa kun kotona on 10 kiloinen muksu joka ei vielä kävele mutta onneksi jo konttailee ahkerasti paikasta a paikkaan b. Sain lähetteen kertakäynnille fysioterapeutille, siispä metsästämään sellaista joka ei pelkää rintsaria ja osaisi antaa lisää jumppaohjeita. Olen kuullut usealta taholta että rintsarit eivät ole mitenkään haluttua potilasmateriaalia heidän keskuudessaan.

Lääkäri kirjoitti myös lähetteen naistentautien poliklinikalle endometrioosioireideni vuoksi. Hän väläytti myös että lääkehoidon avulla ajettaisiin munasarjojen toiminta, etenkin estrogeenituotanto, alas. Lääkkeillä siksi että olen jo sen ikäinen että vaihdevuodet ovat mahdollisesti lähellä eikä tarvittaisi kuin muutama vuosi hoitoa. Haluaisin itse ennemmin sen leikkauksen vaikka se onkin sitten lopullista. Lääkäri lupasi keskustella asiasta "oman" onkologini kanssa.

Yritin kysellä stressin vaikutusta syövän uusimiseen mutta siihen sain häneltä vain ympäripyöreän vastauksen tyyliin ei voi tietää. Kai sen sitten itse näkee kun vuoden päästä palaan töihin miltä stressailu tuntuu ja pitääkö siirtyä kevyempiin hommiin.

Herceptin-tiputuksia enää kaksi jäljellä totesimme yhdessä lääkärin kanssa. Kahden kuukauden päästä on 1-vuotiskontrolli sisältäen ultran. Sen jälkeen pidennetään kontrolliväliä. Vaikka aiemmin olen saanut tiheään juosta onkologilla on se tuonut jonkinlaista turvallisuuden tunnetta. No, toivottavasti tiputusten loppuminen ja lääkärikäyntien harveneminen saa syövänkin haalistumaan pois mielestä.

Tämä jo "voitettu" sairaus vituttaa. Vaikka kohtalaisen hyvin ollaan loppujen lopuksi pärjätty ei meidän olisi silti pitänyt joutua kokemaan tätä ja elämään loppuelämää pelon vallassa. Tiedän että muutkin kohtalontoverit joutuvat niin tekemään mutta ei se tee asiasta yhtään helpompaa. Niin, tällä hetkellä mennään pelon vallassa. En ole törmännyt yhteenkään tulehdukselliseen rintasyövän tarinaan jossa olisi onnellinen loppu. Miksi niin olisi muka minulla? En enää tiedä pitäisikö jatkaa normaalia arkea vai elää ajatuksella että jatkoajalla mennään ja viettää viimeiset ajat niin kuin itse haluaa, poissa oravanpyörästä ainakin.

Kaipa minua peloittaa myös paluu arkeen. Kuinka mahdan jaksaa. Kuopuksen syntymästä lähtien tukenani kotona on ollut rakas aviomieheni, joka piti puolestani äitiysloman (kyllä vain, sekin on mahdollista jos äiti ei pysty huolehtimaan lapsestaan) ja hän pitää myös kaikki vanhempainvapaat. Itse olen ollut sairaspäivärahalla kohta vuoden päivät. Nyt on enää vajaa kuukausi aikaa sairaslomaa ja reilu kuukausi vanhempainvapaata. Mitä sitten. Minä jään aikakin joksikin aikaa kotiin lapsia hoitamaan. Miehen oli tarkoitus jäädä isävapaille ja kesälomille mutta nekin suunnitelmat muuttuivat kun työnantaja muisti lomautuslapulla loppuvuodeksi. Väliaikaisen työn etsiminen on aloitettava välittömästi sillä yhtälö jossa me molemmat oltaisiin loppuvuosi kotona on taloudellisesti mahdoton. Odotin kovasti tulevaa kesää ja yhteistä aikaa. Ja taas vituttaa. Ehkä kohta helpottaa.

Nämä ajatukset saattoivat tulla yllätyksenä joillekin läheisilleni. Myönnän, että on paljon helpompi vointeja tiedusteltaessa tokaista että kaikki on hyvin sen enempää selittelemättä. Myönnän siihen sortuneeni, anteeksi vaan.

Pahin ongelma ovat vatsakivut. Niitä oli jo alussa ja ne olivat vähän kuin kuukautiskipuja. Muutama viikko sitten alkoivat endometrioosioireet. Niistä olen kärsinyt aikoinaan kovastikin ennen kuin raskaaksi tuleminen poisti ongelman. Nyt alkoivat myös enimmäiset kuukautiset sitten synnytyksen jälkeen. Eipä ole niitä ollut ikävä. Selvittelin asiaa tiputushoitajan avustuksella ja seuraavalla onkologin vastaanotolla noin kuukauden kuluttua otetaan vatsaongelmat käsittelyyn ja voi olla että jo tämän myötä pääsen leikkaukseen, jossa poistetaan munasarjat ja kai muutakin tuolta alakerrasta. En ole vielä kauheasti asiaan jaksanut perehtyä.

Kolme päivää sitten tuli myös kuluneeksi puoli vuotta siitä kun sain viimeksi sytostaatteja (doketakselia). Toivottavasti ei tarvitse enää ikinä sellaisia herkkuja nauttia. Herceptiiniä eli vasta-ainehoitoa on enää 3 kertaa jäljellä mutta ne on lasten leikkiä sytostaatteihin verrattuna.